5배 빨리 늙는 소녀의 마지막 꿈, 웨딩드레스 입기
남들 보다 빠르게 늙는 조로증에 걸린 14살의 딸을 둔 엄마가 딸의 마지막 꿈을 이뤄준 일이 재조명되고 있다.
지난 29일(현지 시간) 홍콩 매체 HK01은 보통의 사람보다 4배에서 최대 5배까지 빠르게 늙는 불치병 '조로증'을 앓고 있는 14살 소녀가 엄마 덕분에 마지막 소원을 이뤘던 사연을 전했다.
지난해 일본 ABC TV에 따르면 14살 오키 아냐네(沖 采音)는 3살 종합검진에서 '선천성 근육 병변'을 진단 받았다.
그러나 부모는 오키가 7살이 되는 해 아이가 사실 희소 유전병인 '조로증'에 걸린 것이라는 충격적인 결과를 듣게 됐다.
YouTube 'ABCテレビニュース'
당시 이를 진단한 의사는 키 102cm에 몸무게 15kg으로 약 4세 어린이의 체격을 가진 오키의 수명이 매우 짧을 것이라고 했다.
실제로 조로증 환자의 평균 수명은 15~20세에 불과하며, 근본적인 치료법이 나오지 않았기 때문이다.
이에 엄마는 큰 충격을 받았지만, 딸이 세상을 떠나기 전에 다양한 추억을 만들어줘야겠다고 다짐했다.
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그러나 오키는 10살 때부터 혼자서 걷지 못하게 됐고, 보청기를 착용해야 했다. 또 음식을 직접 섭취하기 어려워 관을 통해 영양을 보충할 수밖에 없었다.
이런 오키의 소원은 새하얀 웨딩드레스를 입고 사진을 찍는 것이었다.
엄마는 딸이 사랑하는 사람과 함께 버진로드 행진을 할 때까지 자신의 곁에 남지 않을 수 있다고 생각했고, 하루빨리 딸의 소원을 이뤄주기로 했다.
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그렇게 오키는 흰 드레스와 면사포를 쓴 채 엄마의 품에 안겨 오랜 꿈을 이룰 수 있었다.
안타깝게도 오키는 마지막 소원을 이룬지 얼마 지나지 않아 시력까지 잃기 시작했다고 한다.
오키의 엄마는 매체와의 인터뷰에서 "우는 시간도 낭비다. 울어도 병은 낫지 않는다. 딸이 세상을 떠나면 그때 슬퍼하겠다"고 말했다.
오키와 엄마의 웨딩 촬영기는 온라인에서 지금까지 회자되며 많은 이들에 뭉클함을 전하고 있다.
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