The Sun

희소병으로 남들보다 6배나 긴 '슈퍼 혀'를 갖고 태어난 아기의 근황이 전해졌다.

지난 5일(현지 시각) 영국 매체 '더 선'(The Sun)은 다른 아이들보다 6배 더 큰 혀를 가지고 태어난 레프치코프(2)의 사연을 전했다.

부모와 의료진은 임신 32주 차에 찍은 초음파 사진에서 아이의 혀가 비정상적으로 큰 것을 처음 발견했다.

아기가 희소병에 걸린 줄 몰랐던 아이의 어머니 올레나는 초음파 사진 속 아기가 혀를 보이는 모습이 마냥 귀엽다고 생각했다고 한다. 귀여운 애교를 부리는 줄만 알았다.

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하지만 유전학적 질환이 의심된다는 의료진의 말에 두려워지기 시작했다. 부모는 아들이 정상적으로 먹는 것조차 어려움을 겪을 것을 생각하자 걱정이 더욱 커졌다.

실제로 아이는 큰 혀를 가진 채 태어났다. 검사 결과 아이는 희귀 과성장 장애 일종인 '베크위트-위드만(Beckwith-Wiedemann) 증후군'을 앓고 있는 것으로 밝혀졌다.

이 장애는 1만 5천 명의 아이 중 1명이 걸리는 희소병으로, 영아 사망률이 약 20%를 차지한다.

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불행 중 다행으로 부모는 아이의 혀를 축소하는 수술을 맡아줄 외과의사를 찾았다. 리비프 아동의학센터 의사들은 아이가 태어난 지 한 살이 조금 넘었을 때 미국인 의사들과 함께 혀 축소술을 진행했다.

축소술은 성공적으로 마무리됐고, 현재 아이는 병원에서 재활 치료를 받고 있다. 수술을 집도한 의사는 "추가적인 치료와 재활이 필요하지만, 언어 치료를 꾸준히 한다면 아이가 말하는 데 큰 어려움이 없을 것으로 생각한다"면서 "아이의 엄마가 언어치료사라 아이가 말을 잘 배울 것이라고 확신해 안심하고 있다"고 말했다.

수술 후 엄마는 호전된 아이의 상태에 기뻐하며 "레프치코프가 혀를 내밀고 다니지 않아도 돼 기쁘다"며 "수술 이후 아이의 삶이 바뀌었다"고 전했다.

2019년 베크위트-비데만 증후군을 가지고 태어난 아기 베이커 로스(Baker Roth) / Facebook 'Farrah Roth'

한편 2019년에도 베크위트-비데만 증후군을 가지고 태어난 아기 베이커 로스의 사연이 화제를 모은 바 있다.

베이커 로스의 부모 또한 아기가 희소병에 걸린 줄 모르고 초음파 사진 속 혀를 내밀고 있는 아이의 모습을 보고 귀여운 애교를 부린다고 생각했었다고 한다.

베이커 로스의 부모 또한 아기의 혀를 축소하는 수술을 하기로 했고, 2시간 30분에 거친 혀 축소술을 진행한 바 있다.