[인사이트] 강지원 기자 = 코가 없이 태어난 한 아이가 장애에도 불구하고 건강하게 자라 많은 이들에게 영감을 주고 있다.

지난 23일(현지 시간) 미국 온라인 미디어 '브라이트 사이드'는 코가 없는 선천성 무비증(Congenital complete arhinia)이라는 희소질환을 앓고 있는 소녀 테사 에반스(Tessa Evans)의 사연을 전했다.

무비증은 말 그대로 '코가 없다'는 뜻으로 태아일 때 코가 발달하지 않아 냄새를 맡는 역할을 하는 뇌의 후각 시스템도 형성되지 않은 상태를 말한다.

이는 극히 드문 희소질환으로, 1억 9700만 명 중 1명꼴로 발생하는 것으로 알려졌다. 

아일랜드 출생인 테사는 2013년 코가 없이 태어나 '볼드모트(해리포터에 나오는 코 없는 악당)'라고 불렸다.

테사의 부모인 그레인과 네이선 에반스는 초음파 검사 중 태아의 안면 기형을 발견하고 충격에 빠졌다.

임신 5개월 만에 딸이 코가 없는 상태로 태어난다는 사실을 알게 된 것이다. 그러나 그들은 좌절하지 않고 테사에게 가능한 최고의 보살핌과 지원을 제공할 것이라고 굳게 약속했다.

테사는 태어난 지 얼마 되지 않아 중환자실로 옮겨져 호흡을 용이하게 하기 위한 기관절개술을 받았다. 

그는 생후 11개월밖에 되지 않았을 때 백내장 수술을 받았다.

출생 2년 후 테사는 미래에 인공 코를 만들기 위해 피부밑에 보철물을 이식하는 성형 수술도 받아야 했다. 

어려움은 점차 커져 갔지만 테사도 그의 부모도 결코 포기하지 않았고 점차 후각이 없는 삶에 적응했다.

선천성 무비증은 코가 없기 때문에 코로 숨을 쉴 수 없을뿐더러 냄새도 맡지 못한다. 무비증 자체가 생명에 위협적이지는 않지만 합병증과 관련된 다양한 문제들이 있다.

또 외모 교정을 위해 복잡한 수술이 다수 진행돼 신체적으로나 심리적으로 엄청난 부담이 동반된다.

그러나 테사는 긍정적인 생각과 전염성 있는 미소로 삶에 대한 강한 열정을 보였다. 

모두가 부정적으로 바라봤지만 테사는 그들의 시선이 틀렸다는 것을 증명했다.

현재 테사는 10세가 됐다. 그는 어딜 가도 분위기를 끌어올리는 분위기 메이커로 주변 사람들에게 많은 사랑을 받으며 자라고 있다.

핼러윈 행사 때는 매년 자신의 코를 활용한 귀여운 분장도 선보이는 등 긍정적인 삶을 살아가고 있다.

또 청소년기가 지나면 코를 구축하는 수술도 진행할 수 있을 것으로 예상돼 앞으로 더 나은 삶을 살 수 있을 거라는 희망이 전해졌다.

테사의 이야기는 전 세계 사람들의 관심을 끌었다.

어린 나이에도 주어진 환경에 좌절하지 않고 도전하는 강인함과 회복력은 수많은 사람에게 '어떤 장애물도 극복할 수 있다'는 영감을 준다.