몸을 자유자재로 꺾고 피부를 늘리는 능력을 단순한 '장기 자랑'으로 여겼던 한 대학생이 희귀 난치성 질환 진단을 받고 고통스러운 삶을 살고 있는 사연이 공개됐다.

1일(현지시간) 미러 보도에 따르면 영국 브라이튼에서 음악 제작을 공부하는 라벤더 블랙쏜은 어릴 적부터 남다른 유연성을 자랑했다.

여섯 살 때 넘어지며 발목 관절이 탈구된 이후 관절이 쉽게 소켓에서 빠져나왔고, 피부는 무려 10cm 이상 늘어났다.

라벤더 블랙쏜 SNS

친구들과 놀 때면 친구들이 강아지 피부를 잡듯 그의 피부를 한 움큼 쥘 수 있을 정도였다.

당시 라벤더는 이를 그저 신기한 장기 자랑거리로 생각했다. 올림픽 체조 선수를 꿈꾸며 본격적으로 몸을 꺾는 연체 곡예에 몰두하기도 했다.

몸은 서서히 망가져 갔다. 12세부터 온몸에 쉽게 멍이 들었고 심한 빈혈 진단을 받았다. 중학교에 진학한 이후에는 고작 엉덩이를 틀거나 팔을 들어 올리는 가벼운 동작만으로도 관절이 탈구되고 주변 피부가 찢어졌다.

14세가 되자 다리가 바깥으로 휘어지는 기형이 나타났고, 정밀 검사 결과 심장 판막이 제대로 닫히지 않는 '중등도 승모판 역류증'까지 발견됐다.

의사들은 걷기 외에 모든 운동을 금지했다. 결합 조직이 약해지는 희귀 유전 질환인 '에를러스-단로스 증후군(EDS)'이 의심된다는 진단도 이때 함께 내려졌다.

라벤더 블랙쏜 SNS

성인이 된 이후 증상은 더 악화됐다. 19세에 금속공예 전공으로 대학에 입학했으나 망치를 드는 순간 손목이 탈구돼 학업을 포기해야 했다.

21세에 마침내 EDS 공식 확진을 받았으나 정확히 어떤 유형인지는 여전히 알지 못하는 상태다.

현재는 만성 피로와 부종, 피부 발진에 시달리고 있으며 면역계가 자기 몸을 공격하는 자가면역 질환까지 겹쳤다. 특히 최근에는 불과 몇 분만 말을 해도 입안에서 피가 흘러나오는 끔찍한 증상까지 나타나고 있다.

학창 시절 내내 남들과 다르다는 이유로 심한 괴롭힘을 당했던 라벤더는 일주일씩 침대에 누워 지내며 연애나 결혼, 미래에 대한 꿈이 무너지자 극단적인 선택을 생각할 만큼 우울증을 겪었다.

매일 극심한 통증 속에서 강력한 진통제에 의존해 버티고 있지만, 그는 지난해 22세의 나이로 음악 대학에 다시 입학해 삶의 의지를 다지고 있다. 현재 라벤더는 추가적인 자가면역 질환 검사와 호흡 곤란 치료를 위한 민간 정밀 검사 비용을 마련하고자 모금 활동을 진행 중이다.

라벤더 블랙쏜 SNS

라벤더는 "매일 통증을 숨기느라 급급했고 아픈 모습이 부끄러웠지만, 이제는 세상에 내 이야기를 당당히 공유하려 한다"라며 "나와 같은 고통을 겪는 이들이 혼자가 아님을 알았으면 좋겠고 삶은 결국 더 나아진다는 메시지를 전하고 싶다"고 말했다.