의학신문

'종양 줄이는 유일 치료제' 급여 삭감... 환자들 "생명 줄 끊겼다" 절규

희귀질환 '신경섬유종 1형' 환자들의 종양을 줄이는 데 사용되는 유일한 치료제 '코셀루고'의 급여 지원이 중단되며 의료계와 환우회의 반발이 거세지고 있습니다.

최근 심평원은 머리와 목에 총상신경섬유종이 있는 21세 남성 A씨의 건강보험 급여 중단을 통보했습니다.

외신

환자 A씨, 치료 후 일상 회복... 하지만 갑작스러운 급여 중단

21세 남성 A씨는 머리와 목에 총상신경섬유종이 있는 신경섬유종 1형 환자입니다. 그는 종양 크기를 줄일 수 있는 유일한 치료제 '코셀루고'가 국내 허가되기 이전부터 임상에 참여했습니다. 2019년 치료 시작 이후 종양 크기가 20% 이상 감소했고 2024년 치료제의 급여 이후에는 급여로 전환해 치료를 이어왔습니다.

그러나 심평원은 최근 "추가 부피 감소가 없다"는 이유로 급여 지원을 중단했습니다.

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A씨 담당 의료진은 두 차례 이의 신청을 제기했지만, 지난 7월 2차 신청이 기각돼 그는 8월부터 투약을 중단하는 상황에 놓였습니다. 같은 조건의 다른 환자가 급여를 유지한 사례까지 드러나며 형평성 논란마저 불거지고 있습니다.

서울아산병원 소아청소년과 이범희 교수는 "투약을 중단하면 종양이 다시 자라고 악성으로 변할 위험까지 있다"며 "이런 결정을 행정기관이 내려선 안 된다"고 목소리를 높였습니다.

신경섬유종 1형 환우회

환우회·전문가 "고무줄 심사, 생명 다루는 제도 이래선 안 돼"

신경섬유종 1형 환우회는 심평원 서울지부와 국회 앞에서 두 차례 시위를 진행하며 "같은 조건의 환자에게 다른 잣대를 적용하는 '고무줄 심사'가 환자 생명을 위협하고 있다"며 제도 개선을 요구했습니다.

국내 신경섬유종 1형 환자 수는 6천 명이 넘는 것으로 집계되고 있습니다. 신경을 따라 발생하는 종양인 '총상신경섬유종'이 수술이 불가능한 부위에 위치한 경우 사실상 코셀루고가 유일한 치료 수단입니다.

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서울아산병원 소아청소년과 이범희 교수는 "코셀루고는 초기 투약 후 종양이 줄어든 뒤 안정기에 접어든다"며 "이 안정기를 유지하려면 지속적인 투약이 필요하지만 심평원은 이를 '치료 반응 없음'으로 해석하고 급여를 중단했다"라고 지적했습니다. 

이어 "종양이 다시 자라 악성으로 변하면 돌이킬 수 없는 상황이 됩니다"라며 "행정기관이 환자 생명에 직결되는 결정을 내려선 안 됩니다"라고 경고했습니다.

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"생명 줄 끊는 결정 막아야"

현재 코셀루고의 급여는 수술이 불가능한 총상신경섬유종을 동반한 신경섬유종증 1형의 만 3세 이상 만 18세 이하 소아환자에게 적용됩니다.

다만 급여 이전부터 임상시험을 통해 치료해온 환자들은 만 19세 이후에도 투약이 필요하다고 의료진이 판단하면 급여가 인정됩니다. 그러나 심평원의 이번 결정으로 같은 조건 환자 간 급여 유지 여부가 달라지며 환자와 보호자들은 "생명보다 행정논리가 앞섰다"고 호소하고 있습니다.