선천성 거대 모반증으로 고통받던 중국 소년의 성공적인 수술 사례

중국 푸젠성에 사는 3살 소년 치바오가 선천성 피부질환으로 인해 귀 양옆에 커다란 피부 조직이 생겼지만, 최근 성공적인 제거 수술을 마쳐 화제가 되고 있다.

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지난 14일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일에 따르면 치바오는 태어날 때부터 '선천성 거대 모반증'을 앓아왔으며, 이 질환으로 인해 머리 전체에 크고 짙은 점(모반)이 여러 개 생겼다.

선천성 거대 모반증은 피부의 색소 세포가 비정상적으로 증식해 큰 점이나 반점을 만드는 드문 질환으로, 일부 경우에는 피부암으로 발전할 위험도 있다. 5개월 전 치바오의 가족이 SNS에 공유한 영상에서는 마치 거대한 귀를 연상케 할 정도로 모반이 커져 있는 모습이 확인됐다.

치료 과정과 사회적 어려움

치바오의 부모는 아이를 상하이에 있는 대학병원으로 데려가 치료를 시작했다.

의사들은 모반 제거 후 생길 피부 결손을 메우기 위해 조직 확장기를 삽입했고, 이로 인해 치바오의 머리 양쪽이 풍선처럼 부풀어 올랐다.

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시간이 지날수록 혹은 점점 커졌고, 부모는 "풍선처럼 부풀어 올라 두피가 터질까 걱정했다"고 말했다. 치료 과정에서 치바오와 가족은 사회적 시선으로 인한 어려움도 겪었다.

부모는 "일부 사람들은 손가락질을 하며 만화 속 '미키 마우스'처럼 생겼다고 수군거리거나 촬영을 하려 했다"며 "외출할 때에는 유모차에 태운 뒤 덮개를 씌우고 다녀야 했다"고 토로했다.

3년간 치료를 준비해온 치바오는 최근 6시간에 걸친 첫 모반 제거 수술을 성공적으로 마쳐 현재는 퇴원해 회복 중이다.

선천성 거대 모반의 위험성과 특징

선천성 거대 모반(Congenital Giant Melanocytic Nevus)은 출생 직후부터 관찰되는 진한 색소의 점으로, 보통 지름이 20cm 이상이거나 신체 면적의 2% 이상을 차지하는 경우를 말한다.

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이 질환은 멜라닌 세포(색소세포)의 비정상적 증식으로 발생하며, 피부 깊숙이 자리잡는 경우가 많아 치료가 까다롭다.

전체 신생아의 약 1% 정도가 선천성 모반을 갖고 태어나는 것으로 알려져 있다. 보통은 수술로 제거하지만, 치바오의 사례처럼 병변이 큰 경우에는 피부 이식 방식으로 치료가 진행된다.

모반은 주로 두피, 얼굴, 등과 같은 노출 부위에 나타나며, 외형적 변화로 인해 심리적 위축이나 사회적 낙인이 동반되기도 한다. 거대 모반에서 피부암의 일종인 흑색종이 발생하는 빈도는 약 6~12%이며 소아에서 발생하는 흑색종의 약 40%를 차지하는 것으로 전해진다.

특히 모반 내에 혹이 있거나 가려움, 통증이 있다면 악성흑색종을 의심해 볼 수 있다.

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선천성 거대 모반증은 단순한 점이나 사마귀에 그치지 않고 중추신경계로 뻗어나가거나 뇌에 침범해 각종 질병을 유발할 수 있어 주의가 필요하다.

관리와 치료 방법

모반증은 선천적으로 나타나는 증상이기 때문에 특별하게 예방할 수 있는 방법은 없다. 어릴 때부터 꾸준히 상태를 확인하고 관리를 해줘야 한다.

자외선에 매우 민감한 질환으로 자외선 차단제를 꼼꼼하게 발라주고, 선글라스와 모자 등으로 자외선을 막아줘야 한다.

모반의 크기나 종류, 범위, 위치 등에 따라 치료방법이 달라지며, 증상에 따라 레이저 치료나 약물치료, 수술적 요법 등이 사용된다. 특히 소아기 조기 치료가 예후 개선과 정서 발달에 긍정적인 영향을 미치는 것으로 알려져 있어, 치바오와 같은 조기 치료 사례는 의학적으로도 중요한 의미를 갖는다.