희귀 유전자 돌연변이로 인한 어린 소녀의 안타까운 사연
어린 나이에 시력을 잃은 한 소녀 이야기가 많은 이들의 가슴을 울렸습니다.
지난 10일(현지 시간) 온라인 미디어 바스티유 포스트(Bastille Post)는 중국인 소녀 샤오 쥐안쥐안(가명)의 안타까운 사연을 전했습니다.
쥐안쥐안의 엄마는 임신 중 모든 산전 검진에서 정상 지표를 보였고, 출산 후에도 아이는 건강하게 자랐습니다.
그러나 아이가 두 살이 되었을 때, 가족들은 아이의 행동에서 이상 징후를 발견하기 시작했습니다.
걸을 때 자주 비틀거리고, 더 이상 사람들과 눈을 마주치지 않았으며, 사물을 시각적으로 따라가지 못하는 모습이었습니다.
심상치 않음을 느낀 가족들은 쥐안쥐안을 병원으로 데려갔고, 검사 결과 희귀 유전자 돌연변이로 인해 양쪽 눈이 실명됐다는 충격적인 진단을 받았습니다.
더욱 가슴 아픈 것은 회복이 불가능하다는 사실입니다.
어느 날, 쥐안쥐안은 천진난만한 표정으로 엄마에게 물었습니다.
"엄마, 나는 언제쯤 세상을 볼 수 있어요?" 라는 아이의 질문에 엄마는 가슴을 망치로 내리친 것과 같았다고 합니다.
공개된 영상에서 엄마는 쥐안쥐안 앞에서 눈물을 터뜨리고 말았는데요.
특히 안타까운 점은 쥐안쥐안의 엄마 역시 어린 시절 한쪽 눈의 시력을 잃었다는 사실입니다.
그녀는 "딸이 안전하고 건강하게 사는 것이 가장 큰 소망이었는데, 운명이 이런 시련을 줄 줄은 몰랐다"고 털어놔 안타까움을 더했습니다.
아이의 순진한 질문을 들은 순간 그녀의 마음속에는 오직 한 가지 생각만 있었다고 합니다.
"딸을 혼자 둘 수 없다"는 결심이었습니다. 그녀는 딸의 모든 여정을 함께하기 위해 최선을 다하겠다고 다짐했다고 합니다.
희망을 찾아가는 여정
쥐안쥐안의 가족은 좌절에 빠지지 않고 조기 교육과 집중적인 훈련을 통해 쥐안쥐안이 최대한 평범한 삶을 살 수 있도록 돕고 있다고 합니다.
지역 사회복지사들은 가족이 보조기구 보조금과 저소득층 가정을 위한 사회복지 지원금을 신청할 수 있도록 도움을 제공하고 있는 것으로 전해졌습니다.
쥐안쥐안의 안타까운 사연이 알려지자, 현지 SNS에는 응원 메시지가 쏟아지고 있습니다.
아이의 이야기는 비록 가슴 아픈 현실을 담고 있지만, 동시에 가족의 사랑과 헌신이 어떤 어려움도 이겨낼 수 있다는 희망의 메시지를 전합니다.
아이의 가족들이 보여준 무조건적인 사랑과 결단력은 많은 이들에게 감동을 주고 있습니다.
한편 의학 전문가들은 쥐안쥐안의 사례를 통해 유전병의 숨겨진 위험성에 대해 경고했습니다.
일부 선천적 유전 질환, 특히 유전형 이상은 출생 시 즉시 나타나지 않을 수 있으며, 발달 과정에서 점진적으로 증상이 드러날 수 있다고 합니다.
전문가들은 가족 중에 시각, 청각, 신경 또는 면역 관련 질환 병력이 있는 경우, 유전학 전문의와 상담하고 가능한 한 빨리 검사를 받을 것을 권고했습니다.